Průvodce léčbou akutní lymfoblastické leukémie

Cvičíme pravidelně

Vytvořte si spolu s dítětem časový rozvrh dne, jehož součástí bude i cvičení (např. zacvičit si každé ráno). Z cvičení tak rychle vznikne návyk, který bude snazší plnit.

Pochvala vždy potěší

Každé provedené cvičení je úspěch! Nešetřete s pochvalou, pokud si dítě zvládne alespoň krátce zacvičit či splnit jiné pohybové úkoly.

Vytvořte společně s dítětem tabulku, do které budete zaznamenávat, který den se cvičení podařilo splnit. Splněné cvičení můžete znázornit razítkem, samolepkou nebo třeba obrázkem. Domluvte se společně na odměně, kterou dítě získá např. za 15 vyplněných políček.

Zvolte vhodnou pohybovou aktivitu

Vyjděte z toho, co má Vaše dítě rádo a to rozvíjejte. Zkuste vymyslet alternativy k pohybovým aktivitám, na které bylo dítě zvyklé před léčbou a přizpůsobte je jeho aktuálním možnostem. Podporujte přirozený pohyb během každodenních aktivit a pokuste se nenásilnou formou vnášet pohyb do herních aktivit vašich dětí.

Buďte parťákem

Společné cvičení je mnohem zábavnější. Zapojte se i vy do cvičení, ať vás dítě může předhánět a soupeřit s vámi. Hrajte společně hry, při kterých se musíte pohybovat, vytvářejte pro dítě pohybové výzvy. Vytvořte ze cvičení příjemně strávený společný čas (pokud to je možné, zapojte do hry i další členy rodiny).

Cvičení je i zábava, nejen povinnost

U dítěte potřebujete udržet motivaci k pohybu dlouhodobě. Proto především u menších dětí volte cvičení tak, aby pro ně bylo hrou. Pohybový úkol můžete zakomponovat do příběhu či jiné hry (např. při hře pexeso za každý získaný bod udělám 5 dřepů).

Větší děti jsou dobře motivovatelné, pokud do cvičení zapojíte soutěžní prvky.

Zlepšuji se

Povzbuďte dítě k dalšímu cvičením jeho vlastním úspěchem. Ukažte mu, v čem se zlepšilo. Pokroky jsou někdy malé a snadno přehlédnutelné, nenechte je zapadnout. Úspěchy jsou dobře vidět na číslech (využijte testování které je popsáno níže)

Volte pohybové úkoly tak, abyste na dítě nekladli příliš velké nároky. Opakovaný neúspěch by mohl dítě od pohybových her odradit. Pokud vidíte, že je daný úkol pro dítě moc těžký, zvolte jednodušší variantu. K těžšímu úkolu se postupně dopracujete.

2minutový modifikovaný chůzový test

délka testu: dvě minuty

provedení: po dobu dvou minut dítě přešlapuje na místě. Stupujte čas a počítejte, kolik kroků dítě stihne udělat. Počítají se jen kroky, kdy koleno dosáhne úrovně pasu (90° v kyčelním kloubu).

cíl: test hodnotí vytrvalost

30sekundový sit to stand test

délka testu: 30 sekund

provedení: dítě sedí na židli, ruce má po celou dobu testování překřížené na hrudníku (při zvedání si rukama nemůže pomáhat). Židle by měla být tak vysoká, aby byl v sedu v kyčlích pravý úhel. Měřte čas a počítejte, kolikrát si dítě stihne stoupnout a opět sednout. Hýždě se vždy musí dotknout podložky.

cíl: test hodnotí sílu dolních končetin

Stoj na jedné noze

délka testu: dokud nedojde k chybě

provedení: měříte čas, po který se dítě udrží ve stoji na jedné noze. Časomíra končí, když se zvednutá noha dotkne země. Dítě během testu balancuje na jedné noze, zvednutá noha by se neměla dotýkat druhé nohy. Test proveďte dvakrát a zapište lepší výsledek. Otestujte pravou i levou nohu.

cíl: test hodnotí rovnováhu

První fáze léčby, tzv. indukce, trvá pět týdnů. Tato fáze je hodně intenzivní, dítě tráví velkou část času v nemocnici a dostává řadu důležitých léků. Některé léky (Vincristin – VCR, kortikoidy) spolu s inaktivitou mohou způsobovat komplikace v oblasti pohybového aparátu (viz kapitola pohybové komplikace léčby). Dodržováním správného pohybového režimu a pravidelným cvičením je možné řadu komplikací ovlivnit a snížit riziko jejich rozvoje. Najděte si během dne konkrétní čas na cvičení a zařaďte jej mezi každodenní činnosti.

Během indukce se mohou často vyskytnout situace, kdy není možné cvičit (trvající výrazné nevolnosti, extrémní únava, horečka (více než 38 °C) nebo pokud ošetřující lékař v daný den cvičení z aktuálních zdravotních důvodů nedoporučí). V takovém případě nechte dítě odpočívat a ke cvičení se vraťte, až to bude možné. Pokud takovýto stav trvá více dní, snažte se dodržovat alespoň základní režimová opatření (viz desatero PA případně vypsat konkrétní – AŠ, sed…).

Na začátku léčby Vaše dítě vyšetří fyzioterapeut a pomůže Vám nastavit pohybový režim. Pokud má dítě nějaké pohybové riziko (skolióza, vadné držení těla, zkrácení svalů dolních končetin), poradí Vám, na které cviky byste se měli u svého dítěte zaměřit.

Pokud jde vše dobře, strávíte většinu této fáze doma a do nemocnice budete dojíždět pouze na ambulantní kontroly a krátkodobé hospitalizace. Konsolidace trvá zhruba tři až čtyři měsíce, léčba je méně intenzivní a neobsahuje podávání VCR ani kortikoidů. Což vám poskytuje prostor k intenzivnějšímu zapojení dítěte do pohybových aktivit. Využijte tuto fázi k zvýšení svalové síly a celkové kondice, kterou dítě během indukce ztratilo, a připravte se na další náročnou fázi léčby – reindukci. Podnikejte společně pravidelné procházky, choďte po schodech, vymýšlejte motivační pohybové hry (inspiraci můžete najít na těchto stránkách mezi hrami).

Tuto fázi léčby stráví dítě opět především v nemocnici. Léčba je velmi podobná léčbě v první fázi (indukci) a je spojena s největším rozvojem komplikací. Neustávejte ve cvičení, zařaďte jej opět do denního režimu. Pravidelná pohybová aktivita snižuje riziko rozvoje řady komplikací spojených s léčbou.

Pokud se v průběhu léčby vyskytnou u Vašeho dítěte závažnější komplikace (např. neuropatie, myopatie, kompresivní fraktury obratlů), přijde za vámi fyzioterapeut a naučí vás a vaše dítě specifické cviky zaměřené na vzniklé komplikace.

Tato fáze trvá přibližně jeden a půl roku. Dítě tráví většinu času doma a do nemocnice dochází pouze na ambulantní kontroly. Většina pacientů je bez významnějších komplikací a potřebuje zvýšit svalovou sílu a kondici, aby se mohlo vrátit zpět do aktivního života. Jen část dětí potřebuje dlouhodobou rehabilitační péči.

Pokud u svého dítěte pozorujete asymetrii (např. nestejná výška ramen, trup ukloněný do strany, sešikmená pánev), přetrvávající problémy s chůzí či jiné problémy v oblasti pohybového aparátu, využijte možnosti fyzioterapie v místě vašeho bydliště.

Doma je dobré pokračovat v každodenním cvičení. Pravidelné cvičení pomůže Vašemu dítěti zvýšit sílu a kondici a urychlí jeho návrat k normálnímu životu. Postupně je vhodné zařadit i další pohybovou aktivitu, jako je rychlá chůze, jogging, nordic walking a jízda na kole či na rotopedu. Zátěž zvyšujte postupně dle tolerance dítěte.

Kyfotický sed

Jednou z funkčních komplikací, se kterou se u dětských pacientů v léčbě ALL setkáváme, je tendence k tzv. kyfotickému sedu. Dítě sedí v předklonu, pozice je pasivní, páteř aktivně nenapřimuje a setrvává takto velkou část dne. Nefyziologické postavení páteře může vést k rozvoji bolesti v oblasti krční páteře, mezi lopatkami a v oblasti bederní páteře. Zvýšení mechanického zatížení obratlů páteře (ve středu hrudní páteře a na přechodu mezi hrudní a bederní páteří) v kyfotickém sedu značně roste a zvyšuje se tak také riziko vzniku kompresivních fraktur (zlomenin) obratlů páteře.

V prevenci rozvoje bolesti zad a snížení rizika vzniku kompresivních fraktur obratlů jsou zásadní režimová opatření. Dbejte na správný napřímený sed (viz foto kompresivní fr. obratlů). Nenechte dítě celý den sedět na lůžku, motivujte ho k častým změnám poloh. Alespoň pětkrát za den se projděte po chodbě, v případě pobytu doma vyrazte na procházku. Pravidelně provádějte jednoduché cviky na udržení mobility páteře (např. cviky duha a kočka ve složce cvičební videa či hry z kategorie rozsah pohybu).

Bolest bederní páteře a lumbální punkce

Lumbální punkce (LP) je výkon, při kterém dochází k vpichu jehly do páteřního kanálu. Využívá se k odebrání vzorku mozkomíšního moku, ale také v případě pacientů v léčbě ALL k podání některých léků. Vpich se provádí v oblasti dolní části bederní páteře, kde se již nenachází mícha a nehrozí tak její poškození.

Po zákroku je důležité dodržet doporučený režim, tedy po dobu tří hodin po vpichu zůstat ležet na břiše či na zádech v tzv. obrácené poloze (hlava je níž než dolní končetiny). Po zbytek dne je vhodné nechat dítě odpočívat. Vynechejte proto v tento den každodenní cvičení.

Jednou z běžných komplikací lumbální punkce je bolest hlavy nebo bederní páteře v okolí místa vpichu. K snížení bolesti hlavy je v den po LP vhodné provést uvolnění vzpřimovačů bederní páteře a případně šetrnou masáž svalů v okolí místa vpichu.

Lumbální punkci je nutné v průběhu léčby několikrát zopakovat. Aby mohla být punkce provedena bez komplikací, je důležité udržet bederní páteř dobře pohyblivou. Je tedy vhodné se na výkon připravit protažením bederní a hrudní páteře a svalů v této oblasti (např. cvičební video kočka či duha).

Oslabení dolních končetin

Rozvoj slabosti dolních končetin je jedna z častých funkčních poruch, se kterou se v rámci léčby ALL setkáváme. Slabost dolních končetin je způsobena zejména neaktivitou a přispívá k ní významně i působení kortikosteroidů.

Za každý týden, který pacient stráví v klidu na lůžku, ztrácí až 12% své svalové síly. Pokud svalovému oslabení nepředcházíme, může pacient za 3 – 5 týdnů léčby zeslábnout až o polovinu. V kombinaci s léčbou kortikosteroidy bývá oslabení dokonce ještě výraznější. Ztráta síly je nejvíce patrná na dolních končetinách, a to zejména na stehnech. Pokud dolní končetiny příliš zeslábnou, mívá pacient problémy se vstáváním ze sedu a s chůzí. Proto je velmi důležité aktivně předcházet rozvoji svalového oslabení po celou dobu pobytu v nemocnici i doma. Jako prevence oslabení při pobytu v nemocnici jsou důležitá i režimová opatření. Zkuste je dodržovat každý den.

– Snažte se trávit co nejvíce času mimo postel

– Jezte na místo v posteli u stolu, ke kterému je třeba dojít

– Na malou potřebu vždy dojděte až na toaletu (a to i při měření bilance tekutin). Menším dětem je vhodné položit nočník dál od postýlky, aby vzdálenost mezi ním a postýlkou musely ujít.

Zkrat svalů na dolních končetinách

Jedním z důsledků dlouhodobé hospitalizace spojené s nízkou pohybovou aktivitou je tzv. zkrat svalů s následným omezením rozsahu pohybu v kloubech.

Svaly jsou kontraktilní (stažitelnou) tkání lidského těla. Když dlouhodobě nepracují, začne je tělo přeměňovat na vazivovou – nekontraktilní tkáň. Sval plný vaziva se nejen hůře stahuje, ale je především hůře protažitelný. V extrémním případě může zcela omezit pohyb v kloubu.

U dětí s ALL hrozí zkrácení především u svalů lýtek. Jejich zkrat výrazně omezí možnosti stoje a chůze, protože člověk ztrácí schopnost držet chodidla v pravém úhlu proti bércům a nemůže se pak na nohy postavit, aniž by přepadával dozadu. Nejrizikovější jsou pacienti, kteří z různých důvodů nemohou delší dobu vstát z postele, nedostávají se do stoje ani do chůze a tak tyto svaly přirozeně neprotahují. Ještě větším rizikem je neuropatie, která omezí možnost hýbat chodidlem. U těchto pacientů je nutné svaly lýtek pravidelně protahovat. Cílem je udržet takovou protažitelnost lýtka, aby se chodilo dostalo minimálně do pravého úhlu proti bérci (zásadní pro stoj) nebo za něj (zásadní pro chůzi).

Tipy k protažení svalů lýtka:

– polohování na zvýšené posteli

– protažení rodičem

– protažení ve stoji s oporou o zeď

– protažení na schodech

– polohovací ortézy

Omezení rozsahu pohybu v rameni po zavedení CŽK

Po zavedení centrálního žilního katetru (CŽK) může dojít k omezení rozsahu pohybu v ramenním kloubu. Krátce po zavedení katetru bývá oblast rány a její okolí citlivé. Děti proto často raději přestávají hýbat ramenem na straně katetru a chrání se tak před případnou bolestí, které by se mohla při pohybu objevit. Dlouhodobá imobilizace ramene ale vede k zatuhnutí kloubu a k omezení rozsahu pohybu v rameni. Proto je důležité začít co nejdříve s horní končetinou pohybovat ve všech směrech a kloub postupně rozhýbat v celém jeho rozsahu. Omezení pohybu může dítě limitovat v běžných denních aktivitách a navíc může vést ke vzniku asymetrického držení těla, jež může způsobit další funkční bolestivé stavy.

Dbejte na to, aby dítě využívalo obě horní končetiny. Často stačí odvést pozornost od zavedeného katetru a vhodnou hrou navést dítě do vzpažení. Poté poukázat na to, že rukou může bez bolesti pohybovat. Omezení v hybnosti horní končetiny by po zavedení CŽK nemělo trvat více než pár dní.

Aseptické nekrózy

Co to je?

Aseptická, jinak také avaskulární nekróza kosti je stav, kdy dochází k zanikání kostní tkáně pod chrupavkou kloubu. Nejčastěji dochází k postižení kyčlí a kolen, může se ale rozvinout např. i v oblasti kotníků, ramen, loktů a jiných kloubů. Aseptická nekróza může postihnout jen jeden, ale i více kloubů naráz.

Proč vzniká?

Aseptická nekróza vzniká jako důsledek poruchy prokrvení postižené části kosti. Mechanismus vzniku zatím není zcela znám, ale pravděpodobně vzniká kombinací nežádoucích účinků onkologické léčby, zejména působením kortikoidů. Rizikové je i zvýšené množství cholesterolu a triglyceridů v krvi.

Jak se projevuje?

Avaskulární nekróza bývá v počátečních stádiích bohužel bezpříznaková. Začíná se projevovat až s postupným zhoršováním stavu kosi bolestí v oblasti postižených kloubů. Bolesti bývají zpočátku jen občasné a malé intenzity, postupem času se stávají trvalými a silnějšími. Vzhledem k tomu že, avaskulární nekróza postihuje nejčastěji kyčle, udávají pacienti často bolesti „ve slabinách“.

Dalším příznakem je postupné omezení rozsahu pohybu v kloubu, které snižuje hybnost celé končetiny a ztěžuje až znemožňuje pohyb. Doprovodný příznak při omezení pohybu pak bývá snížení svalové síly v oblasti postiženého kloubu.

Ne každé bolesti kloubů jsou však příznakem rozvoje aseptické nekrózy! Samotné bolesti kostí a kloubů mohou být doprovodným příznakem ALL, na rozdíl od aseptické nekrózy u nich ale nedochází k omezení rozsahu kloubního pohybu. Při podezření na aseptickou nekrózu se obvykle provádí rentgen problematické oblasti, diagnóza se potvrdí magnetickou rezonancí.

Kdy se začíná objevovat?

Aseptickou nekrózou jsou ohroženy spíše děti nad 10 let věku. U dívek vzniká nejčastěji mezi 10. a 14. rokem života, chlapce nejčastěji postihuje ve věku nad 15 let. Aseptická nekróza vzniká nejčastěji až po ukončení léčby, v období kolem tří let po stanovení diagnózy.

Jaká je prevence?

Vzhledem k tomu, že aseptická nekróza vzniká na podkladě mnoha příčin, a nerozvine se u každého, je velmi těžké jí předcházet. Důležité je dítěti nezakazovat pohyb, ale naopak jej v něm podporovat. Vyvarujte se pouze přílišných tvrdých dopadů – např. skok z výšky.

Co s tím?

Lékaři se po potvrzení aseptické nekrózy budou snažit tlumit bolesti vašeho dítěte využitím vhodných léků. Doporučuje se klidový režim bez zatěžování končetiny, aby nedocházelo ke změně tvaru kloubních ploch. Pokud se obtíže zhoršují, dá se aseptická nekróza řešit i chirurgicky – od drobných zásahů po náhradu kloubu endoprotézou.

Fyzioterapeut se bude vašemu dítěti věnovat po celou dobu léčby aseptické nekrózy. Různými technikami bude pracovat na odstranění recidivujících kloubních blokád, uvolnění bolestivě stažených svalů a na posílení svalů oslabených. Zároveň navrhne optimální pohybový program k prevenci dalšího poškozování pohybového aparátu, k udržení svalové síly a kondice.

Kompresivní fraktury obratlových těl

Co to je?

Kompresivní zlomeniny obratlů jsou celkem častou komplikací, se kterou se u dětských pacientů s ALL setkáváme. Vyskytují se zhruba u 16 % nově diagnostikovaných pacientů a bývají často počátečním příznakem ALL.

Jak se projevují?

Zlomeniny obratlů se často projevují bolestí zad, a to především u středně těžkých a těžkých zlomenin. Nicméně až u poloviny případů jsou zlomeniny asymptomatické. S bolestí kostí se setkáváme u 30-65 % nově diagnostikovaných dětí s ALL, často se ale nejedná o příznak zlomeniny obratle. Všichni pacienti s ALL proto podstupují preventivní rentgenové vyšetření páteře, aby se přítomnost zlomenin případně potvrdila. U pacientů starších čtyř let je provedena také denzitometrie, pomocí které se určí hustota kostní hmoty.

Proč ke zlomeninám dochází?

Kompresivní fraktury obratlů se mohou objevit u všech pacientů s ALL. Výskyt není závislý na věku, pohlaví, kostním věku ani přítomnosti osteoporózy v rodině. Mechanismus vzniku v souvislosti s onemocněním zatím nebyl plně vysvětlen. Studie prokázaly, že míra mineralizace kostí (kostní denzita) páteře je postižena u všech dětí s nově diagnostikovanou ALL. Předpokládá se, že leukemické buňky uvolňují látky, které aktivují buňky odbourávající kostní tkáň (osteoklasty). K poškození kostí nedochází pouze vlivem nemoci, ale také inaktivitou a samotnou léčbou.

Nejvíce zlomenin se objevuje ve středu hrudní páteře a na přechodu mezi hrudní a bederní páteří. Předpokládá se, že důvodem je zvýšené mechanické namáhání v těchto oblastech, které je zapříčiněno tvarem páteře. Při předklonu se zatížení v oblasti hrudní páteře ještě zvyšuje. Kompresivní zlomeniny se mohou díky kostnímu růstu po ukončení léčby zhojit.

Jaká je prevence?

Některými režimovými opatřeními můžeme snížit rizika vzniku kompresivních fraktur. K tvorbě fraktur přispívá také inaktivita. Pokud to stav dítěte dovolí, motivujte ho k pohybu. Dejte také pozor, v jaké pozici dítě sedí. Předklonem se zvyšuje mechanické zatížení obratlů, což podporuje tvorbu zlomenin. Dbejte na správný sed! Pokud dítě sedí na židli, mělo by mít záda narovnaná. Udržet správný sed delší dobu je těžké, využijte proto opěrky židle a vypodložení zad tak, abyste podpořili fyziologické křivky páteře. Pokud leží dítě na lůžku, můžete využít polohovatelné postele v nemocnici a zvednout horní část polohovací postele. Ale pozor, zlom postele se musí nacházet v oblasti pánve. Díky tomu zůstanou záda v rovině.

Co s tím?

Pokud lékaři u vašeho dítěte kompresivní fraktury obratlů diagnostikovali, pečlivě dbejte jejich doporučení. Většinou dítě dostane korzet, který využívá v sedu, ve stoji a v chůzi. Korzet drží páteř v dobrém postavení a brání zhoršování zlomenin. Často se stává, že dítě v průběhu léčby přibere či zhubne a korzet mu přestane sedět. Nebojte se v takovém případě kontaktovat lékaře, kteří domluví s protetiky úpravu korzetu. Korzet by měl dítěti dobře sedět a nepůsobit bolest ani otlaky.

Fyzioterapeut vás naučí cviky zaměřené na posílení svalů trupu a napřímení páteře, poradí vám ohledně režimových opatření a doporučí vhodné pohybové aktivity.

Myopatie

Pojmem steroidní myopatie označujeme nezánětlivé a netraumatické poškození svalové tkáně, které vzniká jako následek dlouhodobé léčby kortikosteroidy (prednison, dexametazon).

Proč vzniká?

Myopatie vzniká jako důsledek působení kortikosteroidů na svalovou tkáň. Kortikosteroidy způsobují rozpad svalové tkáně a zamezují tvorbě nových svalových proteinů, čímž zhoršují svalovou funkci.

Jak se projevuje?

Hlavním projevem steroidní myopatie je svalová slabost končetin a zvýšená únavnost svalů, což se projeví sníženou svalovou sílou a zhoršenou schopností opakovat pohyb. Svaly postižené myopatií tzv. atrofují – ztrácejí svou hmotu, a proto můžeme u těžších myopatií pozorovat ztrátu objemu svalu i pouhým okem.

Steroidní myopatie postihuje zejména svaly v oblasti ramen a kyčlí.

Kvůli svalové slabosti a zvýšené svalové únavnosti dítě ztrácí schopnost sebeobsluhy, špatně se mu vstává a chodí, což vede ke ztrátě tělesné kondice, psychické pohody, zvyšuje se riziko dalších komplikací a podstatně se zhoršuje kvalitu života.

Kdy se objevuje?

Rozvoj a intenzita steroidní myopatie je ovlivněna jak dávkou kortikosteroidů, které dítě v rámci léčby dostane, tak i např. inaktivitou. U pacientů s ALL, kteří dostávají vysoké dávky kortikoidů, se může steroidní myopatie začít rozvíjet po 2-3 týdnech léčby. Na její závažnosti se však podílí mnoho faktorů, proto postihuje každé dítě jinak.

Zpozornět je nutné ve chvíli, kdy dítě začíná mít problém se vstáváním z hlubokého sedu nebo dřepu, s chůzí a s manipulací s předměty, které před začátkem léčby snadno uzvedlo.

Prevence a terapie

Preventivními postupy není možné zabránit vzniku a rozvoji myopatie úplně u všech dětí, je však možné její rozvoj zmírnit a zpomalit, aby v průběhu léčby nedocházelo k výraznému omezení v sebeobsluze, přesunech a chůzi.

Základní prevencí a terapií jsou pohybová režimová opatření a cvičení, které vám v případě potřeby ukáže fyzioterapeut docházející na oddělení.

Režimová opatření je dobré zasadit do běžných denních aktivit: Co nejvíce času trávit mimo postel, po vykonání potřeby na toaletě udělat několik dřepů, stravovat se mimo postel u stolu, každá den se několikrát projít po chodbě oddělení, při každém vážení si udělat několik kroků na místě.

Se cvičením je třeba začít už v začátku léčby, kdy jsou svaly dítěte v dobrém stavu a pokračovat v něm i v průběhu léčby. Cvičit je třeba nejen postižené svaly, ale pro zachování celkové tělesné kondice je dobré procvičit i celé tělo. Vhodná je kombinace posilovacích a vytrvalostních prvků, protože každý druh cvičení pomůže vašemu dítěti v jiném ohledu. Cvičení může být i poměrně namáhavé, důležité je ale dítě nepřetížit! Po cvičení může být dítě zadýchané, nemělo by však být příliš unavené a neměla by se u něj objevit svalová bolest, což je projev přetížení a traumatizace svalové tkáně. Pozor – takto způsobená bolest se může objevit někdy až za několik dní po cvičení a je známkou toho, že cvičení bylo příliš intenzivní. Proto zátěž zvyšujte postupně a sledujte, jak vaše dítě na zátěž reaguje.

Neuropatie

Neuropatie je obecně postižení periferního nervu. V souvislosti s léčbou ALL hovoříme o tzv. polyneuropatii, tedy postižení více periferních nervů v důsledku nežádoucího účinku chemoterapeutik. Nejčastěji jsou neuropatie spojené s podáváním léku s názvem Vinkristin (VCR).

Proč vzniká?

VCR je nedílnou součástí léčebných protokolů ALL. Jeho nežádoucí účinek na periferní nerv je popisován dvěma způsoby. Zaprvé negativně ovlivňuje vyživování nervu, zadruhé přímo poškozuje terminální (konečné) větvení nervu. Poškozeny jsou především dlouhé nervy dolních a horních končetin.

Jak se projevuje?

Jelikož každý periferní nerv obsahuje tři druhy vláken – senzitivní, motorické a autonomní – projevuje se neuropatie ve třech oblastech:

1) změna citlivosti končetin, ať již zvýšená (hypersenzitivita) nebo snížená (hyposenzitivita), trnutí či bolest končetin

2) zhoršení hybnosti periferních částí končetin, typicky prstů na rukách a nohách, zápěstí a kotníků a s tím spojené poruchy rovnováhy a chůze či poruchy jemné motoriky

3) snížení pohybu střev vedoucí k zácpě, případně závratě a motání hlavy s následným rizikem pádů při rychlé změně polohy z lehu do stoje

Kdy se objevuje?

Typicky se první příznaky VIPN objevují na konci indukce po podání 3. a 4. dávky VCR. Větší či menší míra neuropatie přetrvává často až šest měsíců po poslední dávce VCR, poté zpravidla postupně odezní. Prvními příznaky bývá horší citlivost prstů, případně jejich drobné brnění, zhoršení jemné motoriky (psaní, zapínání knoflíků), obtížné pohyby v kotnících a prstech na nohou, zpravidla oboustranně a zhoršená chůze. Výrazným znakem je tzv. neuropatická bolest či allodynie, tedy bolestivá reakce při jakémkoliv (i jemném) dotyku ruky či nohy.

Prevence

V současné době bohužel nejsou známa žádná preventivní opatření, která by mohla vzniku neuropatie zamezit. V odborné literatuře se uvažuje o jisté genetické náchylnosti k těžšímu či lehčímu průběhu neuropatie, což vysvětluje fakt, proč jsou děti postiženy neuropatií v různé míře. Můžeme však předejít sekundárním důsledkům neuropatie jako např. zkrácení lýtkových svalů.

Co s tím?

Lékaři budou sledovat především vývoj míry neuropatie. V případě výrazné neuropatie mohou indikovat vyšetření periferních nervů pomocí EMG k vyloučení jiné příčiny postižení nervu, v indikovaných (málo častých) případech mohou odložit další podávání VCR, nebo jej dokonce nahradit méně toxickým Vindesinem. Větší neuropatické bolesti mohou tlumit pomocí speciálních léků např. Neurontin, Gabapentin.

Fyzioterapeuti budou ovlivňovat příznaky a bránit následkům neuropatie pomocí metod na neurofyziologickém podkladě. Sníženou citlivost rukou a nohou můžeme ovlivňovat pomocí taktilní stimulace v podobě masáží pěnovými míčky či válečky s bodlinkami. U zvýšené citlivosti mohou poradit s režimovými opatřeními např. nezakrývat plosky nohou peřinou, postupně si zvykat na jemný kontakt na rukách a chodidlech atd. U výraznějších neuropatií je s výhodou využití Vojtovy reflexní lokomoce. Důležité je dbát na udržení protažitelnosti svalů především flexorů (ohýbačů) prstů a lýtkových svalů. Kromě protahovacích cviků mohou v určitých případech i doporučit polohovací ortézy na kotníky. Peristaltice střev pomůže pohyb trupu, jemné masáže bříška či tzv. viscerální techniky, které pracují se střevy přes břišní stěnu.

Rodiče se do celého procesu mohou zapojit vedením dítěte k hravému procvičování jemné motoriky (skládání puzzle, stavění z lega, kostek, prohrabování vyčištěnými kamínky či většími fazolemi), využíváním podložky s bodlinkami při stoji, nácvikem izolovaných pohybů nohou, častým vstáváním z postele a procházkami pro „rozhýbání“ střev a v neposlední řadě pravidelným protahováním prstů a lýtkových svalů, aby nedošlo ke zbytečným komplikacím v podobě jejich nevratného zkrácení a tím vynucené chůzi po špičkách.

Vznik a vývoj samotné neuropatie ovlivnit neumíme, ale víme, jak omezit její příznaky a předejít možným závažným následkům v podobě dalšího zvýšení inaktivity dítěte či nevratného zkratu lýtkových svalů znemožňujících stoj a chůzi.

Osteoporóza

Osteoporóza je stavem, při kterém dochází ke snížení kostní hustoty. Kosti tak ztrácejí pevnost a zvyšuje se riziko zlomenin i při běžné pohybové aktivitě.

Existuje mnoho rizikových faktorů, které zvyšují pravděpodobnost rozvoje osteoporózy. U dětí v hematoonkologické léčbě se těchto faktorů vyskytuje mnoho, ale pomocí preventivních opatření je možné riziko snížit.

Proč vzniká?

Kostní hmota nejmenších dětí není do značné míry vyvinuta. Ukládání minerálních látek do kostí probíhá od narození až do 30. roku života. Snižování kostní hustoty v důsledku léčby v dětství tedy může způsobit velké komplikace v dospělosti.

Hlavními rizikovými faktory snižujícím kostní hustotu jsou:

– Snížené množství pohybové aktivity v průběhu léčby a po ní

– Nedostatečný příjem vápníku ve stravě

– Radiační léčba v oblasti hlavy

– Radiační léčba na oblast nosných kostí (dolní končetiny, pánev, páteř)

Jak se projevuje?

Osteoporóza se nazývá “tichou nemocí”. Může se tedy rozvinout bez jakýchkoliv jasných příznaků a projeví se zlomeninou po malém zranění, shrbenou postavou, nebo postupným snižováním tělesné výšky. Nejčastějšími zlomeninami v důsledku osteoporózy jsou zlomeniny zápěstí, kyčlí, páteře a kostí dolních končetin.

Jaká je prevence?

K zajištění dostatečného množství zdrojů k udržení kostní hustoty je třeba dodržovat dostatečný příjem vápníku (mléčné výrobky, luštěniny) a vitaminu D. Vitamín D je možné získat konzumací surovin s vysokým obsahem vitamínu D, jako např. mořské ryby a vaječný žloutek či přímo jeho suplementací. Vitamin se tvoří v těle také působením slunečního světla na naši kůži (pozor ale, v průběhu onkologické léčby není vhodné vystavovat kůži přímému slunečnímu svitu).

K podpoře mineralizace kostí slouží také pohybová aktivita, při níž dochází k intenzivním mechanickým impulzům v dlouhé ose nosných kostí. Mezi pohybové aktivity, vhodné v prevenci osteoporózy tedy patří chůze (příp. se zátěží), běh, tanec a skákání přes švihadlo (skákání přes švihadlo není vhodné u dětí s aseptickými nekrózami kloubů a kompresivními fraktury obratlových těl).

Co to je?

Neuropatická bolest (NB) je typem bolesti, která vzniká při přímém poranění nervů, nebo jejich jiném postižení (tlakem, zánětem, jiným neurologickým či metabolickým onemocněním, vlivem chemikálií či léčiv). Liší se tak od běžného typu bolesti – bolesti nociceptivní. Ta vzniká při podráždění receptorů (senzorů vnímajících bolest, tlak, teplo a chlad). Příčina NB je odlišná od jiných, běžnějších typů bolesti, proto je třeba ji také odlišným způsobem vyšetřovat i léčit.

Proč vzniká?

Etiologie rozvoje NB v dětské onkologii je různorodá. U pacientů v léčbě ALL je nejčastější příčinou užívání chemoterapie (např. VCR). Dále může dojít k rozvoji NB po infekci nervu (herpes virus) či po radiaci na oblast, kde nerv probíhá.

Jak se projevuje?

Typickým symptomem NB je bolest vzniklá bez jakéhokoliv předchozího úrazu či poranění, která nereaguje na běžná analgetika. Bolest bývá pálivá, bodavá, svíravá, nebo bolest střílí do určité části těla. Může být konstantní, nebo může přicházet a odcházet v určitou denní dobu. Intenzita bolesti se často zhoršuje večer, když se dítě snaží usnout. Může ho i budit ze spaní.

Léčba

V závislosti na intenzitě a příčině bolesti se k léčbě NB používají tzv. adjuvantní analgetika. Mezi ně patří např. gabapentin, amitriptylin, fenytoin, karbamazepin. Na rozdíl od léků používaných v léčbě nociceptivní bolesti, které účinkují téměř okamžitě, efekt adjuvantních analgetik přichází se zpožděním 3-5 dní.

Kromě farmakologické léčby lze využít i jiných metod k zmírnění intenzity bolesti. Mezi tyto metody patří:

– chladivé krémy

– aplikace pružného plochého tlaku (elastická ponožka bez svíravého okraje)

– pohyb a zátěž končetiny v nebolestivém rozsahu

– senzitivní stimulace (pomalé hlazení směrem od centra k periferii)

– elektroterapie TENS

– relaxační techniky

– odvedení pozornosti

Prevence

Vzhledem k tomu, že NB se rozvíjí na podkladě mnoha příčin, její lokalizace a intenzita je velmi rozdílná u každého jedince, je obtížné jí cíleně předcházet. Mezi preventivní opatření patří péče o kůži v prevenci proleženin a jiných úrazů (aplikace krémů, časté změny polohy), podpora prokrvení končetin a udržení rozsahu pohybu kloubů a svalové síly (pravidelné protahování, procházky, cvičení).

Chronická únava

Co to je?

Únava je jeden z velmi častých symptomů, provázející děti již od počátku onkologické léčby. Jedná se o subjektivní pocit fyzické, emocionální nebo kognitivní únavy či vyčerpání, který se pojí jak se samotným onkologickým onemocnění, tak s jeho léčbou – tzv. cancer related fatique (CRF). CRF se liší od klasické únavy, svojí délkou a intenzitou neodpovídá úměrně fyzické námaze a nemizí po odpočinku.

Jak se projevuje?

CRF se projevuje typickými symptomy, mezi které patří ztráta energie a zvýšená potřeba odpočinku (neproporcionálně k stupni aktivity).

Proč vzniká?

Mechanismus vzniku únavy není zatím znám. Na jejím vzniku se podílí mnoho faktorů, které se mohou měnit v závislosti na typu onemocnění, jeho stádiu a způsobu léčby. CRF pravděpodobně začíná v pohybovém systému vlivem postupnému snížení fyzické aktivity, zároveň mozek hraje nezbytnou roli jako centrální regulátor vnímání únavy. Během léčby postihuje velkou část pacientů, avšak po léčbě CRF u dětských pacientů s ALL postupně mizí.

Co s tím?

Doposud nebyla stanovena jedna metoda, která by byla k léčbě únavy nejefektivnější. Avšak jakákoliv pohybová aktivita, ať už specifická či spojená s volnočasovými aktivitami nebo odbornou psychologickou pomocí se jeví jako vhodný nástroj k jejímu snížení.

V průběhu léčby se z řad nefarmakologických postupů ukázalo jako nejprospěšnější k snížení únavy relaxační cvičení. V době po ukončení léčby se ukazuje jako účinnější cvičení jógy. Jógu lze provádět jak ve formě relaxačního cvičení, tak i posilovacího a dynamického cvičení. Další vhodnou metodou může být vytrvalostní trénink v kombinaci s odporovým cvičením či cvičení Tai-chi. Farmakologické ovlivnění únavy se podle posledních studií ukázalo jako neúčinné.

Ukazuje se také, že vhodným pomocníkem ke snížení únavy mohou být základní psychoedukační přístupy, jako práce se strachem a stresem, poruchami spánku a spánkovou hygienou a prvky mindfulness metody (kombinace práce s meditací, s uvědomění si vlastního dechu, zaměření pozornosti a vnímání pocitů z vlastního těla).

Poslední studie ukazují, že zlepšení fyzické zdatnosti u dětských pacientů s ALL se pojí se snížením pocitu únavy. Vhodnými pohybovými aktivitami může být jízda na rotopedu či na kole, svižná chůze (nad 5 km za hodinu) nebo cvičení, které vám doporučil váš fyzioterapeut. Ideální je provádět zvolený pohyb dva až třikrát týdně po dobu minimálně 30 minut.

Porucha spánku

Poruchy spánku jsou běžným symptomem, který provází pacienty s ALL během léčby (zejména v období léčby dexametazonem). Většinou se vyskytuje ruku v ruce s chronickou únavou (CRF). Přerušovaný a nekvalitní spánek zvyšuje únavu a snižuje kvalitu života. Jednou z vhodných metod k snížení CRF je proto zlepšení spánkové hygieny.

Co s tím?

Pro zlepšení spánkové hygieny minimalizujte modré světlo v čase před spaním. Zkuste děti vést před spaním spíše ke čtení či poslouchání audionahrávek než ke sledování TV či koukání do telefonu či tabletu.

Dále je vhodné ztlumit množství osvětlení ve večerních hodinách na minimum. Vhodné je využívat teplé světlo s větším podílem červeného světelného spektra. Během spánku by měla být v pokoji opravdu tma. Před spaním vyvětrejte pokoj, v nižší teplotě se lépe usíná. Ráno naopak nechte do pokoje vstoupit co nejvíce denního světla.

Snažte se, aby měly děti ve spánku určitý řád, aby se jejich cirkadiánní rytmus nepřerušoval nedodržováním základních prvků spánkové hygieny.